Iemand mijn geluk toevallig gevonden? ik wil het graag terug..

Alles ging beetje bij beetje beter. Ik worstelde wat met de balans tussen dingen doen en rust nemen. Maar daar een beetje mee worstelen is niet erg. Voelen dat het soms te veel is geeft weer informatie om een stapje terugte doen. Vorige week woensdag en donderdag had ik best veel gedaan. Naar de tandarts en donderdag voor het eerst met de trein weer naar Eindhoven om koffie te drinken op het werk. Donderdag avond was ik heel moe. Ik ben op tijd naar bed gegaan. Vrijdag werd ik wakker met wat pijn onder mijn rib. Omdat het niet weg trok toch maar gebeld met de polie chirurgie. Ik vertelde wat ik voelde, zelf vond ik de pijn wel meevallen. Er was mij op het hart gedrukt: Bij pijn en koorts bellen, en in mijn geval ook als mijn temperatuur verhoging aangeeft, gezien de vorige keer. Ik hoorde mezelf veronschuldigen, ik merk dat ik wat onzeker ben geworden over wat mijn lichaam wel en niet aangeeft. Annemarie, die aan de andere kant van de lijn mijn verhaal beluisterde, zei meteen, nee hoor mevr. Ysebaert, ik weet dat als u belt dat echt niet voor niks is. Ik ken u verhaal en toen ik u naam hoorde ging er meteen een belletje rinkelen. Oef.. dat was confronterend.

Het overleg met de arts gaf rust. 

Die avond meette ik mijn temperatuut op. Koorts. Shit, toch maar weer het ziekenhuis bellen. Gezien mijn historie wilde de arts mij zien. De ontstekingswaaden waren iets verhoogd. Er werd besloten om een ct scan te maken.

Het goede nieuws was dat mijn buij er goed uitzag. Het slechte nieuws was dat er op de plek waar ze eerder per ongeluk mijn long hadden aangeprikt nu een abces was ontstaan ter grootte van een tennisbal. Ik werd weer opgenomen. Zaterdag zou er opnieuw een ct gemaakt worden van de totale long. Misschien moest er een drain etc.

Ik brak. Weer een opname, mogelijk weer een drain op een plek die ik erg spannend vond. Gert-Jan troostte en baalde net źo hard of misschien wel harder.

Goed, eenmaal op de afdeling van de acute opname had ik me herpakt. Het is niet anders. Schouders eronder en accepteren dat dit de nieuwe kaarten zijn die op tafel liggen. Vandaag, maandag is de drain gezet, in de tussentijd is mijn temperatuur regelmatig  flink naar boven gegaan en weer gezakt en dat hoort wel bij het beeld van een abces. Als alles verder goed gaat blijft de drain er een paar dagen inzitten totdat het abces leeg is en dan mag de drain eruit. Ondertussen blijf ik in het ziekenhuis. Daarna nog een paar weken antibiotica en dan kan mij lichaam het staartje zelf.

De drain irriteerd wat. Het zit op mijn rug dus ik zit wat scheef. 

Het mag nu wel stoppen. Liever geen ziekenhuis-gebeuren meer hierna, ik ben er meer dan klaar mee.

Verder op weg naar herstel

Inmiddels zijn we een paar weken verder. Ik ga vooruit. Ik ben rond 10 augustus ontslagen uit het ziekenhuis. Gert- Jan had een rolstoel geregeld zodat ik wat mobieler ben. Het lopen ging wel, maar kleine stukjes. Op mijn verjaardag vorige week is de antibiotica eraf gehaald. De zondag ervoor ben ik gestopt met de paracetamol, de laatste pijnmedicatie. Dat gaat goed. De drain zit er nog steeds in. De artsen zijn voorzichtig gezien wat ik allemaal meegemaakt heb. Volgende week ga ik weer naar Maastricht. Dan wordt er weer bloed geprikt om te kijken of mijn lijf, ook zonder antibiotica, nog steeds vooruit blijft gaan. De drain voert nog steeds vocht en rommel af maar de hoeveelheid neemt af. Ik ben inmiddels bedreven geworden in het zelfs spoelen van dat ding. In het begin deed de thuiszorg dat in de ochtend en ik zelf in de avond. Nu komen ze één keer per week voor een check up en verder doe ik alles zelf.

Als mijn bloedwaarden volgende week nog goed zijn mag de drain eruit maar dat willen ze niet in één keer doen maar stukje voor stukje. Ze hebben verteld wat daar het voordeel van is, ik ben het vergeten. Volgens mij houden ze op die manier de weg naar buiten nog open zodat de laatste rommel eruit kan. (denk ik). 

Het spoelen gaat steeds lastiger en dat is goed. Werden er in het ziekenhuis wel 15 spuiten met 100 ml gespoeld lukt nu nog maar 60 ml met moeite, een deel komt niet terug in de spuit maar loopt langs de inloop van de drain. Dat is normaal. In mijn lijf heeft zich naast de drain een tunnel gevormd waarlangs het water dan weg loopt. 
Ook mijn energie gaat vooruit. Ik pak steeds meer stukjes op. Was doen en opvouwen, vaatwasser in en uit ruimen. Kleine stukjes lopen met de hond. Voor de langere stukken gaat de rolstoel nog mee. Dan kan ik zitten als ik moe wordt of buiten adem raak. Het herstel van de klaplong is nog vervelend maar ook dat gaat vooruit. Er zit nog wat vocht achter mijn longen. De beperking van de long merk ik vooral als ik bijvoorbeeld de trap op loop. Een paar weken terug was dat ook als ik gewoon de trap op liep, dat gaat nu beter. Nu moet ik vooral bijkomen als ik iets in mijn handen draag terwijl ik naar boven of beneden ga.

Al met al gaat het dus vooruit. De artsen blijven voorzichtig. Een alvleesklier is geen huid als je het aan elkaar hecht, het is materiaal wat niet makkelijk aan elkaar blijft zitten. Een alvleesklier lekkage is dus een veelvoorkomend complicatie en kan blijkbaar nog een half jaar nalekken. Ik heb nu nog geen idee wat dat wel of niet met de rest van mijn herstel gaat doen. Er zou zich in theorie weer opnieuw een abces kunnen vormen. Daarnaast ga ik regelmatig gecontroleerd worden op diabetes. De alvleesklier zorgt voor insuline en aangezien ik nu een stuk mis willen ze dat monitoren. Voor nu reguleert mijn lichaam dat goed.
De arts was geschrokken van de grote van het abces wat ik in mijn buik had. Normaal gesproken is een mens daar veel zieker van. Voor mij geldt dus dat ik eerder aan de bel moet trekken en niet moet wachten tot ik bijvoorbeeld koorts heb. Mijn lichaam geeft dus andere signalen.

Inmiddels probeer ik dagelijks klusjes voor mezelf te verzinnen zoals bijvoorbeeld de was opvouwen en eenlingsokken uitzoeken of bijvoorbeeld een wandeling naar de schoenmaker om daar iets af te leveren. Ik zoek naar balans in activiteit en rust. Soms gaat het goed, soms niet. oh well.. Ill get there..

Werken aan "Op weg naar huis".

Rond half 8 elke morgen begint het ziekenhuis te ontwaken. 'Goedemorgen' zegt de stem van en verpleegster en de gordijnen worden een stukje open geschoven. Ze komt voor de controles: temperatuur, saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed), bloeddruk, ontlasting ja of nee etc. Een ander vraagt ondertussen of ik me wil douchen en als ik knik worden er handdoeken neergelegd. Daarna komt ook de medicatieronde. Ik vraag een kortdurende oxy extra, zodat het douchen en verzorgen geen pijn doen.

Het gaat langzaam beter. Ik krijg elke dag meer energie. Gister heb ik voor het eerst staand gedouched. Toen ik bijna klaar was moest ik toch even zitten, ik werd misselijk. Daarna een uur op bed gelegen om de misselijkheid te laten zakken en bij te komen. Vandaag was ik niet meer misselijk na het douchen maar nog wel moe. Dat soort dingen kosten me nog veel energie maar het ergste heb ik gehad en ik ga echt merkbaar vooruit.

Afgelopen zondag gevraagd aan de arts of we konden starten met het afbouwen van de pijnmedicatie. Het zijn voornamelijk opiaten die ik krijg. Daar moet je niet te lang aan zitten als het niet nodig is. En als het afbouwen te snel is, kan je altijd weer terug. Zo gezegd zo gedaan. 

Maandag hadden de artsen het ineens over ontslag. Eerder hadden ze het over het eind van de week. Maar later hadden ze het over woensdag. Nu lijkt het er echt op dat ik morgen naar huis ga. 

Straks komt de fysio om te oefenen met traplopen. En zo gaat het elke dag beter en ben ik elke dag eens stukje meer op weg naar huis.

Nog niet thuis...

Het is allemaal niet zo spoeddig verlopen na het zetten van de varkensstaart. Zondag is er een scan gemaakt en daar bleek uit dat de drain niet voldoende deed. Er moest dus toch een drain via de buitenkant. Rond 2 uur kon ik hier op die zondag al terecht. Het zou onder plaatselijke verdoving zijn. Er werd goed uitgelegd hoe het zou gebeuren. In de ct scan en dan steeds een stukje verder. Tussendoor steeds nieuwe scans maken om te zien of alles nog goed was en ik moest heel stil blijven liggen. Aan het eind is het fout gegaan. Mijn long is geraakt waardoor er een stukje van mijn long is geklapt. Waarschijnlijk heeft de drain langs mijn longvlies gelegen. Ik verging van de pijn. Mensen die me kennen weten dat ik best een taaie ben met een redelijk hoge pijngrens. Ik heb het uitgeschreeuwd van de pijn. Op dat moment is er wel iets van pijn medicatie gegeven maar dat haalde net ergens het randje eraf. Ondertussen werd er op de achtergrond gebeld met verschillende artsen. Het vocht waar ingeprikt is zit vol ontstekingsrommel en alvleessap. Dat laatste is een verterings sap wat je al je cellen aanvreet. Dat wil je niet in je buikholte. Om de pijn onder controle te krijgen en mijn long in de gaten te houden ben ik naar de intensive care gegaan. Rond half 7 was de pijn onder controle. De drain is er uiteindelijk uit gehaald waardoor ik weer iets kon ontspannen. Met het totaal aan medicatie wat ik die zondag middag nodig had om een beetje te kunnen ontspannen kun je blijkbaar een paard platleggen, zo werd het me de volgende ochtend verteld.

Een nieuwe drain was toch wel echt nodig. Dat wat ik zondag had meegmaakt wilde ik nooit meer. Mijn arts wilde dat ook niet meer voor mij. Ze heeft gehoord hoe traumatisch dit voor mij is geweest. En heeft hier ook meteen psychologische hulp voor aangeboden. Een nieuwe drain wilde ik alleen nog onder volledige slaaproes/weg van de wereld. Maandag ochtend is die meteen gezet en dat is gelukt. Hij doet het.

Inmiddels lig ik weer op de afdeling. Een paar klote dagen. Inmiddels is het dinsdag en vanmorgen heb ik mijn arts gevraagd om nog eens naar de pijnmedicatie te kijken. Ik kon alleen maar stil liggen, niet bewegen dan ging het goed, als ik bewoog verging ik weer van de pijn. Die zijn aangepast en het is een wereld van verschil. Ik heb lekker kunnen douchen en kan weer redelijk goed rechtop zitten en ook een stukje lopen gaat, nog wel met ondersteuning.

Mijn long zit trouwens weer waar hij moet zitten ik heb er door het hele gebeuren wat vocht achter zitten waardoor ademen lastig gaat. De drain loopt goed. Vandaag ben ik weer de ct scan in gegaan. Toen ze vertelde dat ik daar heen moest begon ik spontaan te janken en dat stopte pas toen ik weer op weg terug was naar de afdeling. Gelukkig gaven de mensen van de ct mij even de ruimte om mezelf even bij elkaar te rapen toen we moesten beginnen met de scan.

Het vocht in mijn buik wordt langzaam wat minder maar ik ben er nog niet. Eerst even bijkomen van wat er gebeurd is en dan hopelijk verder in de week beter nieuws. Voor nu doe ik het nog even rustig aan.

Dank voor alle lieve woorden, apjes geluk en beterschaps wensen, die doen me goed.♥️

Varkensstaart

Het is inmiddels zaterdag. Afgelopen donderdag ochtend mocht ik me komen melden. In de eerste instantie was er geen plek op de maag-darm-lever afdeling dus werd ik opgenomen op de orthopedie afdeling. Een hele andere afdeling dan MDL. Dat merkte ik zowel aan de mensen diw daar werkten als aan de patienten. Veel grijze bolletjes en 2 ingerichte huiskamers. In de loop van de dag kwamen ze vertellen dat ik rond 11 uur aan de beurt zou zijn. Daarna zou ik weer naar mijn vertrouwde MDL afdeling verhuizen. In de ochtend is het druk op de afdeling. Ik kan mezelf wassen en aankleden maar dat geldt niet voor iedereen. Terwijl ik over de gang schuifel naar de douche hoor ik halve gesprekken uit de verschillende kamers. 'Oh, heeft u in u broek gepoept?' En, ' ze hebben gisteren uw aanbeien gewassen'. Dat heb je met grijze bolletjes, die horen minder dus er is meer volume nodig om te kunnen communiceren.

Afijn, na het douchen een operatiejas aan en broekje en dan maar wachten. Als ik opgehaald wordt mag mijn bril op het nachtkasje blijven. Zonder bril vervaagd de wereld om me heen. Ik wordt naar een plek gebracht waar mensen wachten voor het onderzoek en daarna daar uitslapen. Ik vond het toch wel spannend allemaal. Aan de overkant liggen mensen te eten, 'we checken dit nog even en dan mag u naar huis'. Ik lig natuurlijk in Maastricht en daardoor wordt er nederlands en limburgs door elkaar heen gebruikt. Ik observeer de verpleegkundigen, ze werken hard. Dat is eigenlijk overal zo waar ik tot nu toe ben geweest. Ze lopen allemaal op klompen. Ik neem mezelf voor om een keer te vragen of dat iets is wat moet, of dat het gewoon het lekkerst loopt of meest hygienisch is ofzo. Dat komt wel als ik op de afdeling lig. Ze mogen het zelf weten, maar het zijn wel medische klompen. Net als met de schaartjes die ze nij zich dragen. Die zie ik in allerlei kleurtjes voorbij komen. Dat mogen ze zelf bestellen.

Na de ingreep lag ik ook aan de andere kant van de kamer. Ik had veel pijn en ben eigenlijk de hele middag verder duf geweest en heb veel geslapen. Het zetten van de drain is gelukt! Van te voren wilde ik graag zien hoe het ding eruit zou zien. (Zie onder).

Vandaag gaat het beter. Ik heb minder pijn en val niet om de havenklap in slaap. Morgen om 9 uur wordt er een scan gemaakt om te zien of er voldoende effect is. Als dat zo is en mijn bloedwaarden zijn goed mag ik naar huis. Als er nog steeds niet voldoende wegloopt wordt er toch aan de buitenkant van mijn buik een drain gezet. Vingers crossed.

Drie weken P.O.

Vanmorgen ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Mijn herstel schoot niet erg op. Voor de operatie had de chirurg gezegd dat ik na een week of 6 weer zwaar zou mogen tillen. Mijn verwachting was dat ik dan na een week of 3 wel meer moest kunnen dan nu op dit moment lukt. Afgelopen weekend ging het niet goed. Ik had verhoging en sliep vooral veel. Daarnaast lukte eten ook niet zo goed. Woensdag had ik een afspraak met de chirurg. Eigenlijk zou de drain eruit gaan als de productie laag was. Ik had al een paar dagen gezien dat de productie juist toenam dus ik verwachtte niet dat hij er al uit mocht. De weken hiervoor ben ik bijna elke week 2 keer terug gegaan naar het ziekenhuis omdat de drain niet lekker zat. De drain werd op zijn plek gehouden door 2 hechtingen. Tijdens de verzorging van dat ding constateerden de thuiszorg en ik op een gegeven moment dat hij nog maar aan één kant vast zat. De andere kant was losgescheurd. In het ziekenhuis lukte het toen niet om er een hechting bij te zetten omdat die zo hard trok dat ik door de grond ging. Dus dan maar fixeren met pleisters. Tot het moment dat de andere kant ook los was. Toen is er wel opnieuw een hechting gezet. Dat ging een paar dagen daarna was het stukje waar de hechting inzat zo geirriteerd dat ik constand pijn had en de drain steeds vast moest houden als ik me bewoog. Dat was afgelopen vrijdag. In het zieknhuis hebben ze toen de hechting eruit gehaald, dat gaf verlichting. Ik keek dus uit naar woensdag want.. als alles goed ding mocht dat ding eruit.

Ik ben blij met deze chirurg. Ze is niet van afwachten of half werk. Door mijn verhaal wilde ze verder kijken. Die middag ging ik nog door de scan om te zien hoe mijn buik er van binnen uit zag. Aan het eind van de dag ben ik gebeld. Er zit een behoorlijke zak gevuld met vocht tussen mijn mild en maag.  Een complicatie na de ingreep. Mijn lijf kan dat zelf niet oplossen en dus wordt er morgen ochtend een inwendige drain gezet. Die drain zorgt ervoor dat het vocht via mijn maag en spijsverteringskanaal weg zal lopen. Het was dus niet gek dat mijn herstel zo achter bleef.

Vanmorgen mocht ik me dus weer melden. Inmiddels heb ik bijna routine in het inpakken van mijn tas. Een aantal dingen moeten mee:

- shampo en douchspul

- slippers

- pyjama +voldoende kleding

- verlengsnoer

Oh de laatste roept misschien wat vragen op. Inmiddels weet ik dat de snoertjes van mijn telefoon en tablet niet lang genoeg zijn om op te laden tijdens het kijken van een film en het luisteren van muziek. Het stopcontact zit namelijk in de achterwand en het bed staat een stukje daarvoor, erg onhandig. Dikke tip dus om die ook in te pakken.

En daar lig ik dan weer. Morgen tegen het eind van de ochtend wordt ik geholpen. Ik hoop dat het daarna dan beter gaat en gewoon weer mee kan doen met alles. 

Update

Even een update, het is inmiddels namelijk vrijdag. Afgelopen maandag avond mocht ik naar huis. Dat was fijn! Dinsdag en woensdag waren slechte dagen. Ik heb veel geslapen en had veel pijn. Donderdag ging het beter. Iets meer energie en ook minder pijn. Vandaag ook. Ik begin nu langzaam met het afbouwen van de oxycodon. Maar rustig aan. De drain zit nog in mijn buik en die zorgt regelmatig voor ongemakken. Volgende week donderdag ga ik terug naar het ziekenhuis en dan hoop ik te horen wanneer die eruit mag. ( Ik hoop dat de drain er dan meteen uit kan, maar dat weet ik nog niet zeker.)

Ik krijg veel kaartjes en berichtjes, dank jullie wel allemaal!! Zoals je ziet heb ik goed gezelschap ;-) 

umc Maastricht.

Een paar maanden geleden kreeg ik een alvleesklier ontsteking. En dat is waar dit avontuur begon. Ik werd onderzocht omdat ze wilde weten waar de ontsyteking vandaan kwam. Daar kreeg ik geen antwoord op. Ze vonden wel een cyste in mijn alvleesklier ter grootte van een tennisbal. Het vocht van de cyste liet zien dat het nu geen kanker is maar dat het dit in de toekomst wel kan worden. Uit voorzorg wilden de doctoren de cyste weghalen, een preventieve operatie dus. Afgelopen dinsdag was ik aan de beurt. Ik vond het spannend. Ik ben van te voren goed ingelicht. Een milt besparende pancreasstaart resectie zou het worden. Dat is een operatie waarbij de alvleesklier staart eraf word gehaald en daarmee dus de cyste verwijderd. Een operatie met mogelijk veel complicaties. Zoals bv 'als er een ader wordt geraakt dan moet mogelijk de milt eruit', om maar wat te noemen. Van te voren had ik nergens last van, geen pijn oid. Ik heb de cyste nooit gevoelt. Maar goed, een geluk dat ik de ontsteking kreeg, anders had ik nooit geweten dat er een cyste zat.

Afijn. Maandag middag werd ik al opgenomen in Maastricht. Een academisch ziekenhuis waar specialisten zijn op dit gebied. Een warm welkom en de chirurg kwam nog langs of ik nog vragen had. Dinsdag was ik als eerste aan de beurt. Alle succeswensen die ik van te voren kreeg heb ik door gegeven aan de chirurg. In de o.k. allerlei grote apparaten. Ik vroeg natuurlijk vanalles over wat ik zag. Mijn manier om te snappen en grip te krijgen op wat er om me heen gebeurd. Ik zou geopereerd worden door een robot. Bijzonder om allemaal te zien. Ik heb wel meer operatiekamers van binnen gezien maar dit was voor mij toch de meest grote en meest indrukwekkende.

Ik moest langer op de recovery blijven, tot de volgende ochtend. Gelukkig mochten Gert-Jan en Mara wel even bij me zijn. Ik moet zeggen dat ik daar vrij weinig van meegekregen heb maar ik weet het nog wel en was heel blij dat ze er waren! Elk uur kwam er iemand bij me kijken om te zien hoe het ging en werden mijn waarden gecheckt. De volgende ochtend mocht ik naar zaal. Dat was in de eerste instantie een kamer alleen. De afgelopen dagen heb ik veel geslapen. Eten gaat nog niet zo goed. Drinken wel, dus mijn infuus mocht eraf.

De artsen zijn tevreden. Tijdens de operatie is het slagader naar mijn milt wel geraakt. De milt kreeg gelukkig voldoende bloed van andere aders, die hebben ze gelukig kunnen laten zitten maar het had wel een miltinfarct tot gevolg. Het is nu nog even afwachten hhoe hij zich houdt. Daarnaast houden ze de drain die in mijn buik zit in de gaten. Daar zit op dit moment wat alvleeskliersappen in. Ze monitoren of de sappen goed worden afgevoerd.

Op dit moment lukt zelfstandig douchen en val ik niet meer halverwege het typen van een apje in slaap. Ik oefen elke dag met de fysio en ontvang echt hele lieve berichten. Dank allen!

Waarschijnlijk mag ik aankomende dinsdag weer naar huis.